La mia famiglia è stata colpita da questa sindrome, così come tante altre, sia in Italia che nel mondo. A tanti il nome non risulterà familiare ma credetemi è qualcosa che ti cambia la vita, per chi ne è affetto e per chi ci convive.

Secondo la descrizione è un disturbo autoimmune neuropsichiatrico a livello infantile associato a infezioni da streptococco. In linea teorica, questo disturbo viene causato dalla presenza del batterio dello Streptococco che porta ad una reazione autoimmune, con la produzione di anticorpi che vanno ad attaccare i gangli del cervello.

Purtroppo la PANDAS attualmente non è una malattia riconosciuta dall’OMS, né quindi dal nostro Ministero della Salute con tutte le conseguenze del caso.

E’ stato studiato che la PANDAS è una malattia “pediatrica” quindi da 0 a 18 anni, con insorgenza approssimativa dai 3 anni all’età prepubere, con un picco massimo intorno ai 5-7 anni. Sono stati tuttavia riscontrati alcuni precoci già dai 24 mesi di età.

Dal punto di vista statistico, non ci sono dati ufficiali sulla presenza della malattia, ma si stima che ci possa essere 1 caso ogni 200 bambini. La diagnosi viene effettuata clinicamente; questo significa che non vi sono esami certi per una diagnosi precisa.

Sarà quindi un medico, in base ai seguenti criteri, a stabilirne l’effettiva presenza:

– Presenza di disturbo ossessivo-compulsivo (DOC, OCD in inglese) o disordine o tic;

– Esordio prepuberale dei sintomi;

– Esordio improvviso dei sintomi e corso recidivante-remittente;

– Associazione temporale fra infezione da Streptococco Beta-Emolitico di gruppo A ed esordio o ricaduta sintomatologica;

– Associazione con anomalie neurologiche (in particolare iperattività motoria)

Tutti questi criteri devono essere presenti nel bambino per confermare la presenza del disordine.

Secondo PANDAS ITALIA, la casistica clinica ha riscontrato la presenza di altri sintomi come:

– ansia;

– labilità emozionale e/o depressione;

– irritabilità, aggressività e/o gravi comportamenti oppositivi;

– regressione dello sviluppo comportamentale;

– deterioramento del rendimento scolastico;

– anomalìe sensoriali o motorie;

– segni e sintomi somatici, inclusi disturbi del sotto, enuresi o frequenza urinaria.

Queste inoltre sono le caratteristiche cliniche comuni:

– ansia da separazione;

– regressione comportamentale (parlare come un bambino piccolo – baby talk – fare le bizze);

– disturbo ossessivo-compulsivo;

– pensieri intrusivi;

– fobia/paura da contaminazione;

– paure immotivate;

– comportamenti ripetitivi;

– aggressività;

– iperattività o deficit di attenzione;

– immagini violente o allucinazioni;

– disgrafia;

– midriasi (pupille costantemente dilatate, anche alla luce, n.d.r.);

– tic;

– sintomi urinari;

– frequenza e/o urgenza urinaria;

– enuresi diurna o notturna;

– ipersensorialità;

– problemi scolastici;

– mancanza di concentrazione;

– difficoltà matematiche;

– disturbi del sonno;

– restrizioni alimentari.

A questa lunga lista si può inoltre aggiungere:

– goffaggine;

– rallentamento della destrezza;

– deficit della memoria visuo-spaziale;

– difficoltà esecutive;

– diagnosi di ADHD.

Molti di questi sintomi possono manifestarsi contemporaneamente, svanire per lasciar posto ad altri e ricomparire a distanza di giorni, settimane, mesi o anni, senza apparentemente seguire un ordine preciso. Possono scomparire tutti parzialmente o completamente per alcuni giorni o settimane e riesplodere violentemente in pochi minuti; generalmente, in casi non cronici, gli agenti scatenanti la ricaduta sono determinati da nuove infezioni (talvolta, anche nella PANDAS).

E’ stato riscontrato che gli agenti infettivi che possano dare inizio alla malattia sono diversi (varicella, influenza, virus diversi, raffreddamento, allergie ed altro).

Inoltre vi sono sintomi potrebbero essere innescati anche da cause psicologiche: il rientro a scuola, una festa importante, la nascita di un fratellino, una gara sportiva o qualunque forte emozione positiva o negativa possono accendere la miccia e dare, in pochi secondi, l’innesco sintomatologico. Da un momento all’altro il bimbo non è più lui.

I sintomi prevalentemente riscontrati nella PANDAS sono l’ansia (generalizzata e/o da separazione), il Disturbo Ossessivo-Compulsivo (lavaggio frequente delle mani, necessità di cambiare molto spesso gli indumenti, non toccare maniglie, porte e altri oggetti, chiedere ai genitori di ripetere parole o frasi continuativamente, talvolta ecolalìa, ripetizione di gesti e parole/frasi) e i tic motori – ammiccamento, smorfie facciali, piegamenti testa/collo/spalle/braccia/ventre/gambe/piedi – e/o vocali (tossetta, grugniti, tirare su col naso, urla, versi come l’abbaiare del cane ecc.).

Da tener fortemente presente che talvolta alcuni sintomi PANDAS (ad esempio le bizze o l’aggressività) sia nei bambini che negli adolescenti, possono essere confusi con comportamenti legati all’età (ad esempio le bizze).

I bambini trattati adeguatamente hanno altissima probabilità di vivere una vita normale. Spesso si assiste ad una regressione spontanea in età adolescenziale, ma non esistono test in grado di prevederla, poiché, per sua natura la malattia è “bizzarra”.

Più precocemente si ha la diagnosi e prima viene instaurata la terapia, maggiori probabilità vi sono di vedere regredire velocemente la sintomatologia, ma non si assiste generalmente a una guarigione completa prima dei 18 anni. La malattia è, appunto, pediatrica.

Lo stress subito dai genitori è molto spesso alto: chiedere aiuto a un professionista è un’arma in più per evitare un Disturbo Post Traumatico da Stress, piuttosto frequente.

Vi consiglio la visione del film-documentario “Stolen Childhood” che vedete qui sotto.

Racconta solo in minima parte quello che succede ai piccoli pazienti, alle famiglie e alla (voluta?) disinformazione collegata a questa sindrome da parte dei medici e specialisti. Il film, rilasciato nel 2018, è girato interamente in Canada dove alcune famiglie raccontano la loro esperienza famigliare con questa sindrome,